Insieme con il Cuore - Movimento per la Salute dei Giovani

Insieme con il Cuore

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01/12/2016

Presso il teatro Massimo si è svolta la manifestazione “Insieme con il cuore”. Il sindaco Orlando ha annunciato l’obiettivo di istituzionalizzare la “Giornata nazionale delle cardiopatie congenite”.

Le cardiopatie congenite rappresentano una delle malformazioni più frequenti alla nascita e la principale causa di mortalità neonatale. Si stima che ogni anno nel mondo nascono circa un milione di bambini con una malattia congenita cardiaca, dei quali 4.500 in Italia (500 circa in Sicilia), con una percentuale di 8 su 1000 nati, secondo una scala di complessità che va da lieve a severo. Su questo tema presso la Sala “ONU” del Teatro Massimo si sono confrontati, attraverso la manifestazione “Insieme con il Cuore”, “Rete Città Sane OMS”, “AICCA” (Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti), “Movimento per la Salute dei Giovani”, “Aulett@’99” (Associazione degli Studenti di Medicina e delle Professioni Sanitarie di Palermo). Tra i relatori, Alessandro Giamberti (Responsabile dell’Unità Operativa di Cardiochirurgia- Patologie Congenite dell’IRCCS “Policlinico San Donato”), Alessandro Varrica (cardiochirurgo della medesima Unità) e Maurizio Mongiovì (cardiologo pediatra, specializzato in Cardiopatie congenite, dirigente medico presso l’Arnas Civico, P.O. “Di Cristina” di Palermo). Ad aprire i lavori il sindaco di Palermo, Leoluca Orlando (nella foto), che ha sottolineato l’impegno del Comune circa l’obiettivo di istituzionalizzare la “Giornata nazionale delle cardiopatie congenite”, evidenziando la necessità di diffondere una sempre maggior consapevolezza su questa realtà, a partire dall’educazione alla prevenzione nelle Scuole. Insanitas ha intervistato Maurizio Mongiovì, tra i massimi esperti del settore in Sicilia, il quale sottolinea: “La ricerca negli ultimi anni ha fatto passi da gigante, migliorando la diagnostica strumentale e le tecniche chirurgiche. Oggi – afferma il cardiologo pediatra-  almeno nei Paesi occidentali il 90% dei neonati affetti da cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta con una qualità della vita soddisfacente. Un risultato eccezionale, se si pensa che negli anni ‘60 sopravviveva solo circa il 35% di questi piccoli pazienti”. Tuttavia, Mongiovì sottolinea: «È estremamente ridotto il numero degli esperti in questo campo in Sicilia. Il percorso assistenziale- terapeutico deve puntare su centri di terzo livello, nei quali il cardiologo emodinamista e il cardiochirurgo pediatrico lavorino fianco a fianco insieme a tutta una serie di professionisti in grado di rispondere in modo tempestivo e con un monitoraggio continuo alle esigenze molto complesse di questi malati. Durante tutto il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, fase in cui entreranno a far parte della cosiddetta “popolazione GUCH” (Grown-Up Congenital Heart), ovvero il gruppo dei cardiopatici congeniti adulti che, nel nostro paese, cresce di circa 2.000 pazienti all’anno». «Inoltre- conclude l’esperto- in quest’ambito è fondamentale il supporto dei ginecologi del territorio che, se in grado di individuare durante la gravidanza una malformazione congenita del feto possono indirizzare la madre a partorire presso un centro di terzo livello. L’obiettivo è intervenire già durante la gestazione per orientare, in presenza di feti a rischio, le scelte assistenziali più corrette in base al caso, così da programmare per il nascituro interventi appropriati” . Il bambino che viene supportato adeguatamente, infatti, può arrivare all’età adulta e accedere ad una qualità della vita normale ivi compresa l’integrazione socio-sportiva e lavorativa. Anche Alessandro Giamberti evidenzia la necessità di strutture che possano offrire «un team multidisciplinare, carta vincente per questi malati, che in atto sono ancora costretti, in gran parte, a emigrare verso altre realtà d’Italia, a fronte della penuria nella nostra Regione di strutture in grado di accompagnare il passaggio dei cardiopatici congeniti dall’età pediatrica a quella adulta, offrendo un approccio integrato». Sottolinea Alessandro Varrica: «La condizione di un bambino cardiopatico congenito richiede specialisti interamente dedicati e altamente specializzati, ma soprattutto una dedizione continua a sostegno di un percorso di diagnosi e cura lungo e complesso». Fabrizio Artale (presidente del “Movimento per la Salute dei Giovani”) sottolinea: «L’impegno dell’associazionismo è fondamentale per le famiglie di questi pazienti, che si trovano a vivere delle realtà drammatiche. Inoltre è importante investire, anche a livello istituzionale, sulla diffusione di centri altamente qualificati e, al contempo, su programmi capillari di sensibilizzazione e di informazione sanitaria». Lo sviluppo dei centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia pediatrica appare essenziale per rispondere a queste realtà, ma spesso si scontra con carenza di mezzi e di risorse o con pianificazioni di programmazione sanitaria non sempre strategiche. Conoscere il cuore di un bambino cardiopatico che diventa adulto, condividere le difficoltà di questa realtà e le soluzioni a disposizione richiede, dunque, una sensibilizzazione sociale e il coinvolgimento di tutto il territorio a vari livelli: famiglie e scuole, soprattutto. Serve una diffusione culturale che passi non soltanto dagli operatori sanitari, dalle associazioni e dai volontari, ma che veda in prima linea anche le istituzioni chiamate a programmare l’agenda della salute pubblica e le azioni esecutive. Sinergia, consapevolezza, prevenzione sono parole chiave, affinché si comprenda che la diagnosi e la cura di questi pazienti richiede un approccio pluridisciplinare con dei team e delle organizzazioni strumentali appositamente dedicate e in grado di seguire il paziente in tutto il percorso della malattia per garantire la sopravvivenza in età pediatrica, ma anche una continuità assistenziale nel passaggio all’età adulta.

La manifestazione è stata inoltre patrocinata dall’assessorato regionale della Salute, dalla Presidenza del Consiglio Comunale di Palermo, dall’Università degli Studi di Palermo, dall’Ordine provinciale dei Medici, da I.E.ME.S.T, Astrafe, Associazione Culturale Polizia Municipale di Palermo, Fondazione Teatro Massimo, GESAP, Cantine Settesoli ed Italian Security Advisor. Leggi dalla fonte

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